“El problema no es sólo el veto. Es el mensaje que se envía: que nuestras vidas son prescindibles”. Así resume Leonardo Carbajo, de Trelew, el impacto emocional y práctico que tuvo en su familia la decisión del presidente Javier Milei de vetar la Ley de Emergencia en Discapacidad.
Leonardo es padre de Damián, un joven de 25 años con parálisis cerebral, y su historia refleja las dificultades que enfrentan miles de familias argentinas invisibilizadas por el Estado. Damián nació prematuro en el año 2000, con falta de oxígeno al cerebro, lo que le provocó una lesión irreversible. Desde entonces, su vida está atravesada por cirugías, tratamientos, medicación y una rehabilitación permanente. “Esto es 24/7. No hay feriados, no hay descanso. El que no lo vive no lo entiende”, afirma su padre. La estructura cotidiana de cuidado gira en torno a su bienestar, pero las políticas públicas actuales parecen estar en otra sintonía.
El veto presidencial dejó sin efecto una norma que, aunque paliativa, proponía medidas urgentes frente al deterioro de servicios esenciales. “Los profesionales que atienden a personas con discapacidad no tienen aumento desde hace más de un año, y los hogares de día siguen cobrando lo mismo desde octubre. ¿Cómo se sostiene eso con la inflación que hay?”, denuncia Leonardo. El centro al que concurre Damián funciona gracias a rifas y donaciones.
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“El transporte también está colapsado. Las combis adaptadas no dan abasto y muchas veces sólo pueden llevar a los chicos dos o tres veces por semana. Un vidrio que se rompió en una combi costó 800 mil pesos. ¿Quién lo paga? ¿El terapeuta, el transportista, la familia?”, se pregunta con dolor. La falta de previsión y actualización en los pagos pone en jaque la continuidad de servicios indispensables.
Carbajo no se victimiza. Reconoce y valora profundamente el trabajo de los profesionales: “Hay psicólogas, terapistas, asistentes que lo hacen con una entrega total. Se encariñan, se comprometen. Y también sufren estos recortes. La discapacidad no necesita lástima, necesita acompañamiento”, repite con énfasis. Para él, la verdadera batalla es cultural.
“La sociedad no toma conciencia de lo que ocurre. Nos vamos a dar cuenta cuando ya sea tarde. No estamos hablando de números del PBI. Detrás de cada cifra hay un hijo, una historia, una vida. Damián tiene sueños, deseos, frustraciones, como cualquier joven de su edad. Merece vivir con dignidad”, expresa. Su testimonio rompe con la frialdad de los discursos oficiales y muestra el costo humano de las decisiones políticas.
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Frente al abandono nacional, la contención familiar es el único salvavidas. “Yo pude sobrellevar esto gracias a mi familia. Pero si no tuviera esa red, no habría forma. Aun así, es muy difícil. Las prioridades políticas deberían enfocarse en quienes más lo necesitan. Pero hoy el Estado se retira, y eso deja heridas profundas”, advierte.
En este contexto, Leonardo invita a participar del evento Incluirnos, que se realizará el sábado en el Gimnasio Municipal N.º 1 de Trelew con actividades, talleres y exposiciones de personas con discapacidad. “Es una oportunidad para ver el valor que tiene cada una de estas vidas. No somos un gasto. Somos parte de esta sociedad y merecemos que se nos escuche”, concluye con la serenidad de quien lleva 25 años luchando sin bajar los brazos.
