sábado 27 abril 2024

Mumi tiene un año, padece una enfermedad rara y necesita un trasplante multivisceral

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Actualizado: 16:53 27/04 | downtack.com

Francesca Moyano, apodada Mumi por sus padres, nació sietemesina y durante los estudios prenatales los médicos advirtieron una «megavejiga» por lo que dijeron que «podría ser síndrome de Berdon, pero es algo muy inusual», recordó el padre de la niña en diálogo con Télam.

El hombre remarcó que es este síndrome «es súper extraño, ya que solo hay registros de 300 casos en el mundo y actualmente hay dos en Argentina, el de Mumi y el de un nene de Misiones», y que se caracteriza por desarrollar una megavejiga, microcolon y ausencia de peristaltismo intestinal».

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A los tres meses de vida se le confirmó genéticamente el padecimiento y estuvo un mes más en neonatología, en ese tiempo se le realizaron cinco cirugías y como su estómago, intestino y vejiga no tienen movimiento recibe una alimentación parenteral que a lo largo de su año de vida le ha dañado el hígado.

Dada su condición, Mumi necesita de manera urgente un trasplante multivisceral (de hígado, intestino y estómago) y está primera en la lista de emergencia nacional del Incucai (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante).

«Desde (la fundación) Favaloro nos dijeron que el tipo de trasplante que necesita se hizo solo tres veces en los últimos cuatro años, pero no sólo por la complejidad sino por la falta de donantes pediátricos», apuntó Moyano y remarcó que «por eso iniciamos esta campaña para tratar de concientizar al respecto».

Los padres de Mumi armaron la cuenta de Instagram @super.mumi a través de la cual «mostramos a través de nuestros ojos el día a día» de la beba «cómo juega, las ganas de vivir, de aprender, cómo se divierte y lo activa que está», explicó el padre de Francesca.

«Si bien el donante que necesita ella es específico; tiene que ser más pequeño que ella, del mismo tipo de sangre, no haber tenido infecciones y otras cosas. Lo importante es llegar a esas personas que en un momento tan difícil como lo es la pérdida de un hijo entiendan que pueden ayudar y dar vida a otros seis donando sus órganos», explicó Moyano.

En este sentido, recordó que actualmente hay unos 200 niños y niñas en lista de espera de un trasplante y que «la donación pediátrica es un tema muy sensible y doloroso, pero hay que ponerlo en discusión».

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La idea de mostrar la vida de la niña a través de las redes es «llegar a aquellas personas que tienen que tomar decisiones en momentos muy difíciles, aunque no sea apto para ella que sirva para otros chicos que están en situaciones parecidas», explicó.

«Los órganos no van al cielo, hay 200 niños esperando una segunda oportunidad, niños que nacieron con algo mal y están esperando esa chance para seguir adelante», afirmó Moyano.

Fuente: Télam.

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