La familia y allegados de Ainara, una adolescente de Puerto Madryn, han intensificado una campaña de concientización para exigir al Gobierno Nacional la entrega inmediata de la medicación que requiere para continuar su tratamiento.
La adolescente de 14 años fue diagnosticada con una enfermedad poco frecuente llamada atrofia muscular espinal tipo 3 (AME tipo 3).
A través de redes sociales, Ainara contó: «Esta enfermedad causa debilidad en los músculos de todo mi cuerpo. Cuando me diagnosticaron, no existía ningún tratamiento, solo se podían hacer cuidados paliativos para mantener mi calidad de vida. En 2018, después de mucha lucha, llegó a Argentina el primer tratamiento para mi enfermedad, llamado Spinraza».
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Luego de una larga lucha, finalmente, tras realizar amparos, una sentencia judicial y muchos años de espera, recién en 2021 la joven pudo acceder al tratamiento con Spinraza.
Ainara relata: «Ese momento cambió mi vida por completo. Pude hacer cosas que antes eran imposibles para mí, como subirme a una bicicleta, pedalear y andar por primera vez, y sobre todo frenar el avance de mi enfermedad».
Lamentablemente, a fines de 2023 el tratamiento fue interrumpido. «Hoy, hace un año y diez meses que mi tratamiento está suspendido porque el Gobierno descontinuó la entrega del medicamento, a pesar de que fue obtenido por sentencia judicial», expresó la joven.
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La familia de Ainara ha hecho público que, a pesar de haber obtenido la medicación a través de una sentencia judicial, el Gobierno Nacional discontinuó su entrega.
Ahora buscan darle visibilidad al reclamo con el mensaje «Ainara merece vivir y tener calidad de vida» para que «todos sepan quién está detrás de un expediente», buscando presionar por el cumplimiento de la sentencia.
Ainara finaliza el comunicado: «Solo pido que se respeten mis derechos, que se cumpla la sentencia y que me devuelvan la posibilidad de seguir creciendo, soñando y viviendo con dignidad».
