Millones de personas en el mundo sufren una afección que aún no tiene cura ni tratamiento específico. El 12 de mayo es el día para visibilizarla.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), también conocido como Encefalomielitis Miálgica, afecta a unas 17 millones de personas en todo el mundo. La enfermedad provoca agotamiento extremo, dolores musculares, trastornos del sueño y un deterioro físico que impide llevar una vida normal. A pesar de ello, sigue siendo poco comprendida y subestimada.
Larissa, una joven alemana que desarrolló la enfermedad tras haber tenido COVID-19, vive prácticamente aislada. Necesita estar acostada, a oscuras y en completo silencio. Incluso una actividad mínima, como lavarse los dientes, puede dejarla exhausta por horas. Su testimonio expone la crudeza del SFC: “Si alguna vez pido la eutanasia, será por amor a la vida. Porque quiero vivir, pero así no puedo”, expresa.
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Los síntomas suelen aparecer tras una infección como gripe o mononucleosis. En muchos casos, el sistema inmunológico queda desregulado, atacando incluso al propio cuerpo. “La circulación sanguínea no se ajusta correctamente y los tejidos no reciben suficiente oxígeno”, explicó la médica Carmen Scheibenbogen, referente mundial en esta enfermedad.
Hoy no existe un tratamiento que cure el síndrome. Las terapias actuales solo apuntan a mitigar los síntomas. La medida más importante para quienes lo padecen es aprender a no superar sus límites. “Pacing” es el nombre que recibe esa estrategia de vida forzada.
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El reconocimiento médico y social es clave. Durante décadas, el SFC fue considerado una dolencia psicológica o funcional. Eso derivó en diagnósticos erróneos, falta de investigación y estigmatización. “Nos están volviendo invisibles”, denuncia Larissa.
En Alemania, pacientes y familiares saldrán a las calles el 12 de mayo, Día Mundial del SFC, para exigir más inversión y visibilidad. Larissa ayudó a organizar la marcha, pero no podrá asistir. Ni siquiera tiene fuerzas para estar sentada.
Con información de DW.
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