El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), también conocido como Encefalomielitis Miálgica (EM), afecta a más de 17 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, quienes lo padecen enfrentan una doble lucha: contra la enfermedad y contra la invisibilidad. Este 12 de mayo, en el Día Mundial del SFC, pacientes y especialistas alzan la voz para pedir mayor investigación y comprensión.
Los síntomas incluyen un agotamiento extremo, dolores musculares, trastornos del sueño y problemas cognitivos. La enfermedad suele desencadenarse tras infecciones como la gripe o la mononucleosis. Larissa, una joven de 30 años, contrajo COVID-19 y desde entonces apenas puede moverse. «Algunos dicen que se puede perder la vida sin morir», afirma.
La característica más incapacitante de la enfermedad es el malestar posesfuerzo (MEP), una reacción exacerbada tras cualquier actividad mínima, como cepillarse los dientes o mirar televisión. Muchos pacientes deben permanecer en cama, en la oscuridad y aislados del ruido, como única forma de soportar el día a día.
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A pesar de conocerse desde hace más de cinco décadas, no existe un tratamiento que ataque el origen del SFC. Actualmente, la investigación se orienta hacia causas inmunológicas y problemas en la circulación sanguínea. “Sabemos que la oxigenación del cerebro y los músculos está afectada”, explica Carmen Scheibenbogen, experta en la enfermedad en Alemania.
Las terapias existentes solo ayudan a manejar los síntomas y no frenan el avance del síndrome. Algunas medicinas que podrían ayudar están aprobadas para otras patologías, pero la falta de interés de la industria farmacéutica ha impedido ensayos clínicos específicos. Scheibenbogen afirma que podrían pasar años hasta que haya medicamentos adecuados.
El estigma sigue siendo un gran obstáculo. Durante mucho tiempo se consideró una enfermedad psicosomática. «Nos están volviendo invisibles», denuncia Larissa, quien organizó una manifestación en Alemania pero no podrá asistir: su cuerpo no se lo permite. Mientras tanto, miles de personas siguen esperando un diagnóstico, una cura y, sobre todo, ser escuchadas.
Fuente: DW.
