Este martes, Vanesa Miranda habló con Radio 3 y nos contó de su pedido desesperado a la Municipalidad de Esquel -sobre el cual no hay una respuesta aún- de ser adscripta a la Dirección de Registro Civil en Rawson, ya que necesita que su hija, Alana, pueda tener la atención médica compleja que requiere su cuadro clínico y al que, en la ciudad cordillerana, no puede acceder.
«Desde el año 2015 hasta diciembre de 2020 estuve adscripta al Ministerio de Gobierno en Rawson», señaló y aclaró que en marzo 2020, por la pandemia de coronavirus, debió suspender su asistencia y que, al retomar la actividad en la oficinas públicas, no pudo volver ya que «me enteré que estaba embaraza».
Durante 2020, «me notificaron que debía reincorporarme a mis funciones en el municipio, por lo que, aguardando hacer la mudanza y que naciera mi niña, me quedé en Trelew».
Vanesa contó que en enero del 2021 «nació Alana, una niña totalmente saludable», y que en marzo, cuando la familia estaba finalizando con la mudanza, la bebé «comenzó con algunos movimientos extraños en brazos y piernas». Al llevarla al médico, le sugirieron realizar estudios para despejar dudas, por lo que en abril le hicieron un electroencefalograma. «Ese mismo día, Alana comenzó con convulsiones. En casa, al menos, tuvo 20 y en el hospital, en un lapso de una hora, convulsionó 15 veces», por lo que «pasó directamente a terapia intensiva. Cinco días. Los más largos de mi vida».
Allí, Vanesa contó que Alana estuvo controlada con medicación y que dormía bien, pero que, a medida que fue pasando el tiempo, la beba comenzó a convulsionar de nuevo. «Nos derivaron, por primera vez, al Hospital Militar, donde estuvimos tres meses. Al volver a Esquel, no pude reincorporarme a mi trabajo por el estado de salud de mi niña». Además, «desde ese momento hemos sido derivados muchas veces a Buenos Aires: estuvimos en el Hospital Británico, en el Garrahan; en el Fleni…», enumeró.
Alana en todo este tiempo perdió la deglución, comenzó a alimentarse a través de una sonda nasogástrica, tiene hipotonía muscular, no tuvo sostén cefálico nunca y sus convulsiones fueron declaradas como epilepsia refractaria severa, ya que son de difícil manejo y necesita dos medicaciones para poder controlarlas. «Y lo más importante: hoy no tiene un diagnóstico, ya que sus estudios muestran que tiene distintas patologías», pero ninguna está declarada en su totalidad, explicó.
Por otro lado, la mamá aseguró que, por recomendación médica, Alana no debe viajar más en aviones comerciales, ya que convulsiona. Y si lo hace, debe realizarlos en avión sanitario con el apoyo médico necesario para atender a la bebé.
Actualmente, Alana se encuentra con internación domiciliaria en la ciudad de Trelew. Vanesa explicó que las «salidas son programadas, para controles médicos» y que siempre se la traslada en ambulancia por lo delicado de su situación. Asimismo, un equipo interdisciplinario trabaja en su casa con las terapias de la bebé y que incluye neurokinesiología, estimulación visual, fonoaudiología y terapia ocupacional sensorial; además del equipo de enfermeros que cuidan de Alana y ayudan a Vanesa en las crisis que, todos los días, sufre la menor.
Por otro lado, la mamá nos contó que desde que finalizó su licencia por maternidad, «me encuentro con licencia extraordinaria» y que cada seis meses, el Concejo Deliberante de Esquel debe renovársela. Es por ello que «desde el año pasado que estoy solicitando al municipio la adscripción en la ciudad de Rawson», ya que la pediatra de Alana, Andrea Topazini, le extendió un certificado solicitando el traslado de la bebé a un lugar que presente atención de alta complejidad, por lo difícil de su cuadro y la necesidad de una terapia intensiva infantil.
A ese pedido se sumó la pediatra de Alana en Trelew, Alejandra Repetur, alegando que la niña no puede volver a la ciudad de Esquel por la falta en dicha ciudad de una terapia intensiva infantil, de un neurólogo y de otros médicos necesarios para su correcta atención.
Finalmente, Vanesa aseguró que «como mamá, solo busco la mejor calidad de vida para mi hija y hoy la tiene en Trelew. No quiero seguir de licencia cuando puedo trabajar y retribuir al Estado lo que se me paga, como tampoco puedo perder mi fuente laboral porque Alana depende de mi obra social y sus gastos por mes son muy difíciles de afrontar».
La mamá de Alana recibió una notificación de la Municipalidad de Esquel intimándola a presentarse en un lapso de 72 horas, ya que no contaban con el certificado médico correspondiente. «Certificado que fue elevado en diciembre con una nota al intendente», afirmó.
«Hoy apelo a que el intendente tenga la buena voluntad de autorizarme a cumplir mis funciones en Rawson, ya que mi salud física y mental también está en juego», finalizó.
