En Senegal, el dolor de perder a un ser querido se mezcla con la esperanza de un futuro mejor gracias a un nuevo proyecto de investigación genética.
Pacientes como Mariama, una adolescente cuya vida se apagó por una enfermedad rara no diagnosticada a tiempo, representan la urgente necesidad de acceso a tratamientos que salvan vidas. A través del Hospital Fann en Dakar, médicos como el neurólogo Pedro Rodriguez Cruz trabajan para cambiar la historia de muchas familias africanas.
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Rodriguez lidera una iniciativa que conecta a pacientes con pruebas genéticas vitales y construye una extensa base de datos con variantes genéticas hasta ahora desconocidas en África. Financiado por organizaciones internacionales, su trabajo busca saldar una histórica deuda en la medicina: la falta de información sobre enfermedades raras fuera de poblaciones europeas. El proyecto también implica una colaboración global con centros de investigación en España, China, Francia y Estados Unidos.
Los resultados ya son palpables. Familias como la de Fatoumata Binta Sané, cuya hija Aissata padece acidemia glutárica tipo I, encontraron respuestas médicas antes impensadas. Aunque el tratamiento implica grandes desafíos económicos, el diagnóstico temprano permite evitar daños irreversibles y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Iniciativas como el estudio en Senegal también están generando conciencia sobre la importancia del cribado neonatal en países africanos.
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El proyecto no solo beneficia a quienes acceden a diagnóstico y tratamiento, sino que además permite formar una nueva generación de médicos especializados en enfermedades genéticas raras. Instituciones como la Universidad Cheikh Anta Diop de Dakar son parte esencial de esta red de formación, mientras que jóvenes como Henriette Senghor reciben entrenamiento intensivo para sostener el avance logrado hasta ahora.
La creación de datos genéticos africanos es el primer paso para desarrollar políticas de salud más inclusivas, diseñar nuevos tratamientos y garantizar que menos niños pierdan oportunidades por falta de diagnóstico. “La necesidad está ahí”, afirma la genetista Rokhaya Ndiaye, convencida de que con investigación, colaboración internacional y fortalecimiento local, la esperanza de una vida mejor se extiende en todo el continente.
Fuente: AP.
Foto: Annika Hammerschlag – AP.
