Cardiopatías Congénitas: La importancia de la Ley Cardio en Chubut

Myrian Saade y Erwin Arriagada visitaron el domingo pasado Radio 3 y contaron a “Tres Razones”, conducido por Ariel Gómez; de qué se trata la recientemente promulgada Ley Cardio y como comenzaron con la lucha para que esta legislación se convierta en una realidad.

Myrian y Erwin son los papás de Ian, que el próximo 20 de febrero cumple 5 añitos. Él nació con una cardiopatía congénita que lo llevó a las pocas horas de haber nacido a la Capital Federal en grave estado.

“Ian tiene una cardiopatía congénita TGV (transposición de grandes vasos)”, contó Myrian y detalló que “nació en 2015 con una malformación en el corazón: tenía las arterias del pulmón en el corazón y las del corazón en el pulmón –para lo cual- la cirugía era la única solución”.

Ella contó que su embarazo fue normal y a término. “Cuando él nace fue todo hermoso, pero a las horas pasa la enfermera de la noche a ponerle el saturometro en el dedo y se da cuenta que algo no funcionaba bien”.

Myrian contó que “automáticamente la enfermera se llevó a Ian y ahí empezamos a correr. A mi bebé se lo llevaron a neonatología y no sabían que era lo que le pasaba, sabían que algo no funcionaba bien con su corazón pero no sabían bien qué era”.

“Horas más tardes llega la cardióloga (Marcela Rodríguez) y lo diagnostica. Nos dijo que tenía una cardiopatía congénita grave y que tenía que ser derivado ya a un hospital de alta complejidad porque si no se nos muere”, contó.

“Fue duro para nosotros, un golpe muy grande”, reconoció.

Erwin, el papá de Ian, recordó que en ese momento “no sabíamos a dónde íbamos a ir. Las posibilidades de derivación eran Neuquén, Córdoba o Buenos Aires. Justo se consiguió cama en el (Hospital de Pediatría) Garrahan”, a donde terminaron derivando al bebé.

“Creo que hubo una mano de algo superior porque en los otros hospitales no tenían el aparato que finalmente le terminó salvando la vida a Ian, la ECMO”
La oxigenación por membrana extracorpórea neonatal (ECMO) sólo la ofrece el Garrahan en el sistema de Salud Pública

El papá contó que junto a su hijo, horas después del diagnóstico, estaban siendo trasladados en avión sanitario a la Capital Federal mientras la mamá se quedó en Trelew ya que no había recibido aún el alta.

“Yo viajé con Ian porque a ella no le dieron el alta y cuando llegamos la doctora que nos recibió me dijo que el nene venía en muy malas condiciones, que lo iban a intentar estabilizar porque como venía trabajando su organismo estaba muy grave”.

“La doctora me dijo que le iban a dar unos días para operarlo. La idea de ellos era que Ian este unos 15 días en cuidados intensivos y recién operarlo porque era muy chico, tenía horas de nacido nomás”, subrayó.

Sin embargo, “al otro día me llaman y me dicen que le iban a hacer un cateterismo (cardíaco) para que el corazón trabaje de mejor manera –pero- cuando apenas empiezan a intervenirlo sale la doctora de nuevo y nos dice que el nene comenzó a tener paros cardíacos”.

Precisó que esto comenzó a las 12 horas y “me dijeron que iban a esperar hasta las 15 para ingresarlo al quirófano”. Mientras tanto, se coordinaba cómo iba a llegar a Buenos Aires Myrian, viaje que finalmente realizó en colectivo.

“En eso sale rápidamente la doctora y me dice que el nene no alcanza a llegar a las 15, que lo tenían que operar ya porque no va a vivir, no va a aguantar”, contó Erwin que le transmitió la médica.

Así, “a las 13 lo ingresaron a una operación que duró 7 horas aproximadamente. A las 19 sale un cirujano y nos dice que el nene está en muy malas condiciones, que su corazón y su pulmón estaban muy cansados y no respondían”.

“Me dijo que lo iban a conectar a la ECMO, pero como él era muy chiquito y la ECMO trabaja con muchas drogas, solo se lo podía conectar una hora y media. Después de ese tiempo lo desconectaban y si Ian no respondía, ‘prepárate para lo peor’ me dijo”, recordó.

Así, “pasaron las horas y casi a las 22 salió un cirujano y me dijo que el nene no respondió, que sus órganos estaban muy cansados, que estuvo una hora y media conectado y no respondió”.

Sin embargo, el médico “me dijo que veía una esperanza de vida, que se podía hacer algo pero no es convencional –continuó- me dijo ‘lo vamos a conectar cuatro días’”.

Al bebé “lo conectaron, estuvo cuatro días con el pecho abierto y conectado a la ECMO”

Mientras tanto, Myrian continuaba en el Materno Infantil de Trelew. Todo esto ocurrió un viernes el fin de semana pudo conseguir dinero y pagar un pasaje de colectivo para poder llegar a Buenos Aires, a solo horas de haber dado a luz.

“Me pudieron pagar el pasaje y me fui en colectivo recién parida. Mientras yo iba en la ruta Ian había entrado dos veces a cirugía a corazón abierto. Cuando llegue ya estaba estabilizado –y- estaba con su pecho abierto y conectado a un montón de cables”, recordó la mamá de Ian.

Ella remarcó que “la ECMO le salvó la vida pero le produjo un sangrado que le generó una hidrocefalia –lo cual- también se corrigió en el Garrahan con una válvula hidrocefalia”. Este proceso “dejó como secuela un retraso madurativo”.

“Ahí nos hicimos la idea que nos teníamos que quedar en el Hospital, era un paso a paso todo. A Ian se le hacía esto y teníamos que esperar tanto para ver cómo reaccionaba –y- así pasaron 3 meses”, hasta que finalmente Ian fue dado de alta.

De esta forma Myrian contó que “Ian hoy tiene 4 años y está bien del corazón, se controla dos 2 al año en Trelew y a veces por seguimiento viaja al Garrahan”, y reveló que “hoy, es un combo inmenso porque todos los días vamos aprendiendo algo –aunque destacó que– estamos acompañados de un montón de profesionales”.

“Se nos venía el mundo abajo lentamente”

Pero esta dura experiencia de vida no quedó allí. Los papás de Ian encontraron a “Corazones del Sur”, un grupo de familias de nuestra provincia con niños y adultos con distintas cardiopatías congénitas; que brindaron un círculo de contención e intercambio de información.

Además, comenzó un movimiento sumamente importante para lograr crear una Ley que establezca la obligatoriedad de los controles prenatales para realizar un diagnóstico temprano y evitar atravesar situaciones como las que pasaron los papás de Ian.

“En un momento todo era ‘tu hijo se muere. Hasta que no se estabilizó no me pregunté que era una cardiopatía congénita. Ahí analicé, busqué y encontré muchísima información. Yo pensaba que nos había pasado solo a nosotros –pero- encontré a muchos papás y mamás de todo el país”, explicó Myrian a Radio 3.

Detalló que “me escribieron y me dijeron que sus hijos tenían algo parecido y que mi hijo iba a salir adelante. Ahí empecé una búsqueda y cuando nos dan el alta e Ian se empezó a controlar acá (en Trelew) saque un turno con la única cardióloga infantil del área pública Laura Sachetti”, continuó.

“Cuando fui y le conté a la doctora, fue como que me estaba esperando”

Myrian recordó que fue la profesional la que “me contó que había una página web y si quería que trabajemos juntas. El 1º de septiembre empezaron a llegar mensajes que decían ‘soy papa de’ y ‘este tipo de cardiopatías’. Así se armó un grupo muy lindo y se organizó una juntada”.

Fue justamente así que la mamá de Ian conoció a “unos papas que tienen un nene de la misma edad que Ian y con la misma cardiopatía –pero que- a ella se lo diagnosticaron en la panza. Ella tuvo esa posibilidad de controlarse en el embarazo”.

“Con el tiempo me enteré que el 90% de los casos son sin factores de riesgo”

Fue así que comenzó la tarea de impulsar una Ley que establezca y contemple en los controles prenatales una ecofetal para diagnosticar de manera temprana si hay o no una cardiopatía congénita y evitar situaciones como las que ellos atravesaron y que corra riesgo la vida de los recién nacidos.

Myrian contó así que la Ley Cardio de Chubut “surgió de una charla informativa por el día de la mujer a la que me invitaron para contar lo que pasamos. Ahí, justo estaba (la ex diputada provincial) Florencia Papaiani, que se vio muy interesada y junto a ella se llevó adelante el proyecto de Ley en Chubut”.

Recordó que el 2019 “se luchó por la Ley provincial –la cual- se vetó muchas veces durante el año, pero en diciembre se aprobó por el Ejecutivo y está vigente”. La ley fue publicada en el Boletín Oficial provincial el 19 de diciembre del año pasado.

“Ahora falta que entre en el digesto pero está vigente”, sostuvo la mamá de Ian que destacó que la ex legisladora provincial “la peleó y las dos veces que se vetó, insistió. Estamos muy agradecidos con ella, con gente de Salud y con la pediatra Devora Sahun que vieron el sentido y el porqué de una detección temprana”.

Myrian destacó que la ley no solo establece los controles prenatales y asegura los derechos de las personas con cardiopatías congénitas sino que además establece la especialización de los profesionales “porque de eso habla también en la Ley”.

“La Ley I Nº 668 establece como control obligatorio la ecofetal –mientras que- la Ley I Nº 669 establece la Protección Integral del Derecho de las Personas con Cardiopatías Congénitas”, precisó.

Ella contó que la tarea continúa, ahora, con la visibilización de esta ley, “que está y se la tiene que hacer funcionar como corresponde”.

En otro tramo de la conversación con Radio 3, Myrian explicó que para un diagnóstico temprano “se necesita una ecofetal, que es al corazón del bebé mientras está en la panza; y ahí se detalla como vienen funcionado las arterias y demás”.

Solo con eso “se puede diagnosticar si el corazón se está formando con una malformación o no”, remarcó, señalando que peste “no es un estudio que no suele hacerse o que necesita grandes maquinarias –sino que- muchas veces si no habían antecedentes familiares no se ordenaba hacerlo”, lo cual cambia con la aplicación de la Ley.

Agregó que ahora, la lucha de las familias ahora es en el Congreso de la Nación donde “estamos luchando a nivel nacional. Ahí somos mamás de distintos lugares del país que llevamos adelante la lucha –para que se establezca- un protocolo de detección temprana a nivel nacional”.

Por último, se invitó a los vecinos a de Trelew y otras localidad a sumarse a una campaña de tejido de amigurumis que serán donados luego al Materno Infantil de Trelew.

“Todos los 14 de febrero se hace algo colectivo por el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas –y- este año la idea que surgió de Pamela Manríquez (integrante de Corazones del Sur) fue hacer amigurumis, que son muñecos tejidos a crochet”.

“Surgió hacerlos para los niños del Materno y para que sirva de difusión de la Ley Cardio. Tenemos un patrón, tejemos un pulpo y el significado es que los tentáculos, para los bebes prematuros o recién nacidos, son muy parecidos al ombligo y es como volver a aferrarse a eso”, detalló.

Estos pulpos serán entregados en neonatología y además “se van a hacer otros tipo para entregar a las personas que estén ahí ese día”.

Myrian subrayó que los interesados se pueden sumar a tejer o bien colaborar con donaciones de hilo 100% algodón “porque se los tiene que esterilizar y como es para los bebés hay, se deben tener ciertos cuidados”.

Desde Corazones del Sur “decimos que hacemos visible lo invisible, porque buscamos visibilizar las experiencias de las familias (…) Hay más de 50 tipos de cardiopatías, hay distintos tipos. Algunas necesitan cirugías ya, como el caso Ian, y otros no necesitan o requieren medicación”, concluyó Myrian al destacar la importancia de la difusión de información.